סרטן נדיר: מאבק להציל ילדים חולים, כולל מהמגזר החרדי

דיאנה סרבריאניה, עולה חדשה מרוסיה וכותבת רפואית במקצועה, מצאה את עצמה לפתע בצד השני של הדף, לא מתעדת מחלות של אחרים, אלא נלחמת על חייו של בנה.

נתן ברוך, בנה בן השנתיים וחודשיים, אובחן בנוירובלסטומה - סרטן הילדים הקטלני ביותר בעולם, הפוגע בעיקר בפעוטות מתחת לגיל חמש. זהו גידול אגרסיבי שמתחיל במערכת העצבים, מתפשט במהירות, ולעיתים קרובות חוזר גם אחרי טיפול אינטנסיבי.

"שום ידע לא יכל להכין אותי לזה" היא אומרת "פתאום הפכתי לאם של ילד אונקולוגי. אתה מאבד שליטה, שפה, ביטחון - הכל. נשאר רק אינסטינקט אחד: להציל את הילד שלך. הוא בקושי דיבר, אבל הבין הכל. ידענו מה עומד לקרות. כיסינו מראות, הרמנו צעצועים מהישג ידו כדי שלא יראה את עצמו משתנה. אחרי השתלת תאי הגזע הוא איבד את כל שיערו. כשהשיער נשר, ראיתי בפניו סוג של הבנה שקטה, וברגע הזה הבנתי כמה כוח יש בילדים האלה. אחר כך הגיע ניתוח, ושבועיים של הקרנות. הוא סבל מכאבים, היה מותש, וחבש את הכובע הקטן שלו רוב הזמן. כששיערו התחיל לצמוח מחדש, מילימטר אחר מילימטר, ידעתי שאנחנו חוזרים לחיים.

במשך שנה וחצי עבר נתן מסלול טיפולים אכזרי: כימותרפיה אינטנסיבית, השתלת תאי גזע, ניתוח, הקרנות ואימונותרפיה. "כל שלב היה קשה יותר מקודמו" נזכרת דיאנה. "אבל אפילו אז, כשהיה לו יום טוב, הוא ביקש את הים. הוא אוהב את המים. גם כשהם קרים לכולם, הוא לובש את חליפת הצלילה הקטנה שלו, רץ פנימה, ובסוף נרדם בזרועותיי, עטוף במגבת, מחייך."

מאז יוני 2024 נתן בן הארבע נמצא בהפוגה. כדי למנוע את חזרת המחלה הוא מקבל טיפול פורץ דרך בשם IWILFIN (DFMO)  - התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA והוכחה כמפחיתה משמעותית את שיעור ההישנות אצל ילדים עם נוירובלסטומה בסיכון גבוה. התרופה רשומה בארה"ב וניתנת במימון ביטוחים ותכניות סיוע. באוסטרליה היא נכללת בסל התרופות הלאומי וניתנת בחינם לכל ילד חולה, ובאירופה (כולל שוויץ ובריטניה) הוגשה השנה לאישור. בישראל, הילדים עדיין מחכים.

"הכללת IWILFIN בסל הבריאות איננה שאלה של עלות בלבד – זו הכרעה מוסרית," אומרת עינת דדו־בראליה, מנכ"לית עמותת "שיר לחיים", שאיבדה את בנה למחלה. "האם ישראל מוכנה להפקיר ילדים קטנים ומשפחותיהם, או לבחור בחיים, בתקווה ובצדק רפואי שמגיע להם כמו במדינות אחרות בעולם?" העמותה שהקימה עינת מגייסת כספים למחקר ולפיתוח תרופות חדשות ונאבקת כדי שלא יהיו עוד הורים שיצטרכו לעבור את אותו מסע של אובדן ושכול. היא מובילה מאבק ציבורי להכללת IWILFIN  בסל, כדי שגם כאן יוכלו ילדים לקבל את הסיכוי לחיים.

"זו לא עוד כימותרפיה," אומרת דיאנה. "זו רשת ביטחון. דרך להמשיך להילחם בשקט אחרי הקרב הקשה ביותר. זה נותן לנו אוויר לנשום שוב. כמעט שאין תופעות לוואי. אולי קצת עייפות או ירידה בתיאבון, אבל אחרי מה שעברנו זו ברכה."

מדובר בסוג סרטן נדיר אך קטלני. ההתפלגות המגזרית משקפת את האוכלוסייה הכללית כ-13 % חרדים בישראל. מתוך כ-40 מקרי נוירובלסטומה בישראל מדי שנה, כ-5-6 ילדים מגיעים מהמגזר החרדי.

נתן מקבל את הטיפול במסגרת תוכנית חמלה במרכז שניידר לילדים. כעת, כשהוא במעקב אך נחשב בהפוגה, דיאנה מנסה להשיב מעט שגרה לחייהם, ובמקביל נלחמת כדי שהטיפול יהיה נגיש לכל ילד. "לא כל משפחה יכולה להרשות לעצמה טיפול מציל חיים," היא אומרת. "כאשר טיפול מוכח מדעית ומאושר על ידי ה-FDA, אף ילד לא צריך להסתמך על מזל או צדקה. אני אומרת זאת לא רק כאם, אלא כאשת מקצוע רפואית. סרטן ילדים איננו כמו סרטן מבוגרים. הוא לא נגרם מעישון, אורח חיים או גנטיקה. הוא קורה באופן ספונטני. וילדים, אם מקבלים את הטיפול הנכון, יכולים להחלים לחלוטין ולחיות חיים רגילים."

בעוד נתן ממשיך בהחלמתו הפיזית והרגשית, החוסן שלו מקבל ביטוי חדש. "הוא לא הלך לגן לפני שחלה, ועכשיו עדיין מתמודד עם חרדת נטישה" אומרת דיאנה. "אבל הוא משחק רופא כל הזמן. כל צעצוע בבית עובר ניתוח, הרדמה, בדיקה. ככה הוא מרפא, אני חושבת. ואולי יום אחד זה יהיה אמיתי."

בכל בוקר דיאנה מתעוררת אסירת תודה. "אני מודה לחיים על עוד יום רגיל. כי רגיל הוא הדבר היקר ביותר. תודה על המדע, על האנשים שמאחורי התרופה הזו, על ההזדמנות לנשום, לצחוק, לראות אותו רץ שוב אל תוך הגלים."

רקע נוסף: נוירובלסטומה בסיכון גבוה הינה סרטן קטלני בילדים. היא מופיעה כמעט אך ורק עד גיל 5, וכופה על פעוטות מסע טיפולים אינטנסיבי של שנה וחצי עד שנתיים: כימותרפיה אגרסיבית, הקרנות, בידודים והשתלות. למרות המסע האינטנסיבי, מחצית מהילדים חווים חזרת מחלה, שברב מהמקרים מסתיימת במוות. 

אך הסבל אינו ממוקד בילד בלבד. סביב הילד החולה משפחה שלמה שנכנסת למסלול התמודדות: הורים שעוזבים את עבודתם כדי ללוות את הילד 24/7, קריירות שנקטעות, מצב כלכלי שמתרסק, אחים בריאים שנזנחים בעל כורחם ומשפחה שלמה שהחיים שלה נעצרים.