בוחרים בבריאות: לנצח את מחלות המעי במגזר החרדי

לרגל חודש המודעות, פרופ' אריאלה שטרית משערי צדק מסבירה על ההתמודדות היומיומית עם מחלות מעי דלקתיות (IBD) האתגרים הייחודיים בקהילה החרדית, והחשיבות של שיח פתוח, תמיכה והכוונה נכונה – במיוחד עבור הנשים

פרופ' שטרית, מהן מחלות IBD ולמה חשוב להעלות את המודעות אליהן ?

מחלות IBD כמו קרוהן וקוליטיס כיבית, הן מחלות דלקתיות כרוניות של מערכת העיכול. הן מלוות את האדם לאורך זמן, עם תקופות של רגיעה לצד התלקחויות. למרות שמדובר במחלות יחסית שכיחות, רבות מהן אינן מאובחנות בזמן - בין היתר בגלל חוסר מודעות או קושי לדבר על התסמינים. חודש המודעות הוא הזדמנות חשובה להנגיש מידע, לעודד פנייה לבדיקה, ולתת לגיטימציה לשיח.
מהם הקשיים המרכזיים שחווים החולים ביום-יום?.

ההתמודדות היא לא רק רפואית אלא גם תפקודית ונפשית. התסמינים יכולים להיות לא צפויים, ולעיתים משפיעים על היכולת לנהל סדר יום רגיל - דימומים מאסיביים, יציאות תכופות ולעיתים אף ללא שליטה, כאבים חזקים ולזה מתלווה תחושת חוסר ודאות -לא תמיד יודעים איך ייראה היום הבא ואם בכלל ניתן יהיה לצאת מהבית. לכך מתווספת לעיתים עייפות מתמשכת, שמכבידה על התפקוד בעבודה ובבית והתחושה היא של חוסר שליטה. מעבר לכך, עצם ההתמודדות עם מחלה כרונית דורשת כוחות נפשיים לאורך זמן.

כיצד ההתמודדות מקבלת ביטוי במגזר החרדי?

במגזר החרדי יש הקפדה חשובה על צניעות ופרטיות, אך בנושאים רפואיים מסוימים זה עלול ליצור קושי. יש אנשים שמעדיפים לא לשתף, לעיתים אפילו בתוך המשפחה, והדבר עלול לעכב פנייה לאבחון או לטיפול. בנוסף, יש חשש מסטיגמה או אי-הבנה. חשוב להבהיר שמדובר במצב רפואי לגיטימי לחלוטין, ושדווקא פנייה מוקדמת יכולה למנוע סבל מיותר.

האם נשים חוות את המחלה בצורה שונה?

נשים, ובעיקר במגזר החרדי, מתמודדות לעיתים עם עומס מיוחד כאשר הן משלבות בין בריאות אישית לבין אחריות על הבית והמשפחה. בתקופות משמעותיות בחיים נדרש איזון עדין בין שמירה על הבריאות לבין המשך שגרה. ברוב המקרים, כאשר יש ליווי רפואי מתאים והמחלה נמצאת במעקב, ניתן לעבור את התקופות הללו בצורה טובה ובטוחה.

איך המחלה משפיעה על חיי המשפחה והתפקוד בבית?

ניהול בית הוא משימה תובענית, וכאשר יש מחלה כרונית, זה יכול להיות מאתגר יותר. יש ימים שבהם האדם מרגיש טוב ויכול לתפקד כרגיל, ויש ימים פחות טובים. הקושי הוא גם פיזי וגם רגשי - התחושה שלא תמיד מצליחים לעמוד בציפיות. כאן יש חשיבות גדולה להבנה מהסביבה הקרובה וליכולת לבקש ולקבל עזרה בעת הצורך.

עד כמה נושא הבושה ונושא ההסתרה משמעותיים?

הבושה היא אחד החסמים המרכזיים. מאחר שמדובר בנושא רגיש, אנשים רבים נמנעים מלדבר עליו - גם כאשר הם סובלים. לעיתים אפילו חוששים מבעיות בשידוך בהקשר זה. זה עלול להוביל לעיכוב באבחון ואף להחמרה של המצב. כאשר מצליחים לייצר שיח מכבד ורגיש, זה פותח פתח לקבלת עזרה ומקל מאוד על ההתמודדות.

אילו אפשרויות טיפול קיימות כיום?

בשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית בתחום. קיימים טיפולים מגוונים שמאפשרים לרבים מהמטופלים להגיע לאיזון ולנהל אורח חיים תקין. הטיפול מותאם באופן אישי וכולל, לפי הצורך, גם ליווי תזונתי ותמיכה נוספת. המסר החשוב הוא שלא צריך להשלים עם סבל - יש מה לעשות, בעיקר שלאחרונה קיימים טיפולים ביולוגיים וטיפולים מתקדמים המאפשרים להגיע לריפוי של רירית המעי ולהקל מאד על התסמינים ובכך לשפר את איכות החיים באופן ניכר.

מה לדעתך תפקידם של רבנים ואנשי הנהגה בהעלאת המודעות?

לרבנים ולאנשי הנהגה יש השפעה עמוקה על עיצוב השיח בקהילה. כאשר הם מעודדים פנייה לטיפול רפואי, מדגישים את החשיבות של שמירה על הבריאות ומפחיתים תחושת בושה זה מאפשר לאנשים לפעול בצורה נכונה יותר. לעיתים מילה אחת של עידוד יכולה לעשות שינוי גדול.

אנחנו יודעים שמעבר לטיפול רפואי חשוב לשמור על תזונה בריאה ולהימנע מאוכל מתועש ומעובד כיוון שיש לו השפעה גם על העלייה בשכיחות וגם על החמרה במחלות אלו. לצד זה ידוע גם כי מתח נפשי ומצבי לחץ הם השפעה שלילית ולכן חשוב לעשות פעילות גופנית וגם לפנות לתמיכה נפשית בעת הצורך. בכל הקשור לאלו גם כאן יש לרבנים תפקיד חשוב בהשפעה על הציבור ובהפיכת נושאים אלו ללגיטימיים וחשובים.

מה המסר המרכזי שחשוב לך להעביר לציבור?

המסר המרכזי שלי הוא: אל תתפשרו על איכות החיים שלכם. מחלת מעי דלקתית היא לא גזירת גורל שחייבים לסבול בשקט. היום, עם הטיפולים הביולוגיים והמתקדמים, אנחנו כבר לא מסתפקים רק ב'הקלה' – אנחנו שואפים לריפוי עמוק ולחזרה מלאה לשגרה. אל תחכו שהמצב יחמיר ואל תתנו לבושה לנהל אתכם. לכו לרופא, תדרשו את הטיפול המתאים ביותר, ותחזירו לעצמכם את השליטה על החיים. מגיע לכם לחיות ללא כאב, מגיע לכם לחיות בשמחה.